Le sida éclate - Histoire

Le sida éclate - Histoire

(4/21/84) Des scientifiques français ont signalé avoir isolé le virus qui a causé le syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA). En 1984, 7 000 cas de SIDA ont été signalés aux Etats-Unis; 3 300 de ses victimes étaient décédées à la fin de l'année.

Des pandémies qui ont changé l'histoire

Dans le domaine des maladies infectieuses, une pandémie est le pire des cas. Lorsqu'une épidémie se propage au-delà des frontières d'un pays, c'est alors que la maladie devient officiellement une pandémie.

Les maladies transmissibles existaient à l'époque des chasseurs-cueilleurs de l'humanité, mais le passage à la vie agraire il y a 10 000 ans a créé des communautés qui ont rendu les épidémies plus possibles. Le paludisme, la tuberculose, la lèpre, la grippe, la variole et d'autres sont apparus pour la première fois au cours de cette période.

LIRE LA SUITE: Voir toute la couverture en cas de pandémie ici. 

Plus les humains sont devenus civilisés, construisant des villes et forgeant des routes commerciales pour se connecter avec d'autres villes, et menant des guerres avec elles, plus les pandémies sont devenues probables. Voir ci-dessous une chronologie des pandémies qui, en ravageant les populations humaines, ont changé l'histoire.


Transmission du VIH et histoire du VIH/SIDA

Le syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA) est un terme plus ancien pour les symptômes et la maladie causés par une infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH). Dans le passé, les médecins considéraient le SIDA ou "le SIDA à part entière" comme une phase distincte et plus grave de l'infection. Avec les traitements modernes, la maladie du VIH est gérée comme une maladie à long terme, et l'utilisation de « SIDA » pour désigner une phase distincte n'est plus nécessaire. Par conséquent, le VIH est maintenant appelé maladie à VIH ou VIH/sida. Le VIH infecte de nombreuses cellules du corps, mais les plus importantes qui causent des maladies sont les cellules du système immunitaire.

Quelles sont les causes du VIH/SIDA ?

Le VIH peut provoquer une brève maladie et une éruption cutanée au tout début de la phase d'infection, et il peut imiter de nombreuses infections virales courantes comme le rhume, la grippe ou même la mononucléose. Le plus souvent, une infection précoce ne provoque aucun symptôme et la personne infectée n'est pas au courant. Comme le VIH infecte de plus en plus de cellules immunitaires au fil du temps, les cellules immunitaires commencent à décliner et la personne n'est pas en mesure de combattre les infections. Plus les cellules immunitaires diminuent, plus les infections inhabituelles commencent à se produire. Finalement, la personne cherche des soins médicaux et l'infection par le VIH est souvent diagnostiquée à ce stade de la maladie à VIH.

La recherche a également suggéré que l'infection à long terme par le VIH provoque une inflammation à long terme qui peut conduire à des maladies telles que les maladies cardiaques, le diabète, les accidents vasculaires cérébraux, et plus ces conditions se produisent à des âges plus jeunes chez les personnes infectées par le VIH que chez celles qui ne sont pas. Les lignes directrices actuelles en matière de santé recommandent le dépistage du VIH pour tous les adolescents et adultes sexuellement actifs ou exposés à des produits sanguins et liquides organiques. Ceci est recommandé au moins une fois dans la vie, chaque fois qu'une femme est enceinte, et plus fréquemment si la personne présente des facteurs de risque d'être infectée par le VIH.

En découvrant tôt l'infection par le VIH, un traitement efficace peut être proposé pour améliorer l'efficacité à long terme des traitements, empêcher les bébés de naître avec le VIH ou de l'acquérir par l'allaitement, empêcher la propagation de l'infection à d'autres et réduire les affections liées à l'inflammation comme le diabète. qui peuvent réduire la qualité de vie et la durée de vie. La détection précoce de l'infection à VIH incite également les médecins à dépister d'autres maladies qui sont contractées de la même manière que le VIH et peuvent affecter la santé.

QUESTION

Quelle est l'histoire et le traitement du VIH/SIDA?

Le syndrome causé par le VIH a été reconnu pour la première fois aux États-Unis à la fin des années 1970. La recherche a confirmé que le VIH a évolué à partir d'un virus très similaire, le virus de l'immunodéficience simienne, trouvé chez les chimpanzés en Afrique de l'Ouest. On pense que le VIH a muté et est passé aux humains lorsque les chimpanzés ont été chassés pour leur viande. Cela peut avoir eu lieu dès les années 1800, et le VIH s'est lentement propagé à travers le monde, se propageant plus rapidement avec la mondialisation et les voyages ces derniers temps (depuis les années 1980).

À la fin des années 1980, le premier traitement médicamenteux à base d'azidothymidine (AZT) ou de rétrovir est devenu disponible pour le traitement du VIH.

Au milieu des années 1990, la thérapie antirétrovirale en tant que traitement combiné de l'infection par le VIH avec au moins trois médicaments a révolutionné la gestion de cette maladie. La maladie est beaucoup plus facilement contrôlée avec un traitement antirétroviral, et la progression vers des stades avancés est maintenant beaucoup moins fréquente. Aujourd'hui, le VIH/SIDA peut être traité par plusieurs combinaisons de médicaments, dans certains cas, avec une pilule combinée par jour.

Ce qui était autrefois considéré comme une "condamnation à mort" est désormais une maladie chronique traitable, un peu comme le diabète ou les maladies cardiaques, tant que la personne infectée ne manque pas de doses de médicaments et suit le suivi médical et les recommandations. Les personnes sous traitement combiné efficace contre le VIH peuvent mener une vie relativement normale et productive.


Transmission

Le VIH se transmet par le transfert direct de fluides corporels, tels que le sang et les produits sanguins, le sperme et d'autres sécrétions génitales ou le lait maternel, d'une personne infectée à une personne non infectée. Le principal moyen de transmission dans le monde est le contact sexuel avec une personne infectée. Le VIH se propage fréquemment parmi les toxicomanes par voie intraveineuse qui partagent des aiguilles ou des seringues. Avant l'élaboration de procédures de dépistage et de techniques de traitement thermique qui détruisent le VIH dans les produits sanguins, la transmission se produisait également par des produits sanguins contaminés, de nombreuses personnes atteintes d'hémophilie contractaient le VIH de cette façon. Aujourd'hui, le risque de contracter le VIH à la suite d'une transfusion sanguine est extrêmement faible. Dans de rares cas, la transmission aux travailleurs de la santé peut se produire à la suite d'une piqûre accidentelle par une aiguille qui a été utilisée pour prélever du sang sur une personne infectée.

Le virus peut être transmis à travers le placenta ou par le lait maternel de la mère à l'enfant.voir ci-dessous VIH et grossesse). La thérapie antirétrovirale peut réduire le risque de transmission des personnes infectées à leurs partenaires sexuels non infectés d'environ 96 pour cent lorsqu'elle est prescrite immédiatement après le diagnostic. De plus, si les personnes infectées adhèrent à la thérapie antirétrovirale sur le long terme, leur charge virale en VIH peut éventuellement devenir indétectable, ce qui signifie que le virus ne peut pas être transmis par contact sexuel ce phénomène est appelé « indétectable = non transmissible » (U = U) .


Maladies mortelles:

Les experts préviennent qu'une pandémie mondiale mettra fin à l'humanité telle que nous la connaissons au cours des 20 à 30 prochaines années. Les épidémies passées peuvent offrir un aperçu de ce que l'avenir nous réserve. Voici un retour sur certains d'entre eux.

La variole est causée par le virus variolique, qui se propage par contact peau à peau ou contact avec des fluides corporels. Il peut également se propager dans l'air.

En 430 avant JC, la variole a tué plus de 30 000 personnes à Athènes, en Grèce, réduisant la population de la ville d'au moins 20 %.

La peste de Justinien, qui a commencé en 541 et a continué par intermittence pendant près de 200 ans, a tué 50 millions de personnes au Moyen-Orient, en Asie et dans le bassin méditerranéen, selon certaines estimations. La peste est causée par des bactéries propagées par des rats qui ont été piqués par des puces infectées.

Ce que l'on appelle la grande peste de Londres a en fait commencé en Chine en 1334 et s'est propagé le long des routes commerciales, anéantissant des villes entières. Florence, en Italie, a perdu un tiers de ses 90 000 habitants au cours des six premiers mois. Au total, l'Europe a perdu 25 millions de personnes.

Il y avait environ 25 millions de personnes vivant dans ce qu'on appelle aujourd'hui le Mexique lorsque Hernando Cortes est arrivé en 1519. Une épidémie de variole a tué entre 5 et 8 millions de la population indigène au cours des deux années suivantes. Au cours du siècle suivant, moins de 2 millions survivraient à cette maladie et à d'autres maladies transmissibles apportées par les explorateurs européens.

La variole a atteint le Massachusetts en 1633, apportée par des colons de France, de Grande-Bretagne et des Pays-Bas. Elle s'est rapidement propagée à la population amérindienne, jusqu'alors indemne de cette maladie transmissible. On ne sait pas combien ont été tués par la variole, bien que les historiens estiment qu'environ 20 millions sont peut-être morts après le débarquement des Européens.

Philadelphie a été frappée par une épidémie de fièvre jaune en 1793 qui a tué un dixième des 45 000 habitants de la ville.

La peste moderne a commencé dans les années 1860 et a tué plus de 12 millions de personnes en Chine, en Inde et à Hong Kong. Ce n'est que dans les années 1890 que les gens ont compris comment l'infection bactérienne se propageait et qu'un vaccin a été créé.

Une épidémie de variole à Boston a infecté 1 500 personnes en 1901. Il y a eu 270 décès signalés.

La plus grande épidémie de peste du XXe siècle s'est produite en Mandchourie entre 1910 et 1911. Environ 60 000 personnes sont mortes. La peste provoque encore occasionnellement de plus petites épidémies dans certaines parties de l'Afrique subsaharienne.

On estime que la grande pandémie de grippe de 1918 et 1919 a tué entre 30 et 50 millions de personnes dans le monde. Parmi eux se trouvaient 675 000 Américains.

La polio a atteint son apogée aux États-Unis. Près de 60 000 enfants ont été infectés et plus de 3 000 sont morts. Trois ans plus tard, la vaccination a commencé à prévenir la maladie transmissible.

En 1984, les scientifiques ont identifié le virus de l'immunodéficience humaine, ou VIH, comme la cause du SIDA. Cette même année, la maladie mortelle a tué plus de 5 500 personnes aux États-Unis. Aujourd'hui, plus de 35 millions de personnes dans le monde vivent avec une infection par le VIH. Plus de 25 millions de personnes sont mortes du sida depuis que les premiers cas ont été signalés.

Le syndrome respiratoire aigu sévère, mieux connu sous le nom de SRAS, a été identifié pour la première fois en 2003 en Chine, bien que le premier cas se serait produit en novembre 2002. En juillet, plus de 8 000 cas et 774 décès avaient été signalés.

La pandémie mondiale de grippe H1N1 a peut-être tué jusqu'à 575 000 personnes, bien que seulement 18 500 décès aient été confirmés. Le virus H1N1 est un type de grippe porcine, qui est une maladie respiratoire des porcs causée par le virus de la grippe de type A.

Une épidémie de choléra a tué au moins 10 000 personnes en Haïti en 2010 à la suite d'un tremblement de terre meurtrier qui a paralysé la nation. L'épidémie a entravé les efforts de reconstruction. Les Nations Unies s'excuseront plus tard d'avoir initialement nié les allégations selon lesquelles les soldats de la paix népalais auraient amené la maladie mortelle dans le pays après le tremblement de terre.

En 2012, environ 122 000 personnes dans le monde sont mortes de la rougeole, une maladie hautement contagieuse causée par un virus. La fièvre typhoïde tue environ 216 000 personnes par an. La tuberculose, une maladie bactérienne infectieuse, a tué environ 1,3 million de personnes en 2012. Ce sont quelques-unes des maladies infectieuses qui préoccupent le plus les responsables de la santé aujourd'hui.

L'épidémie de fièvre hémorragique Ebola en 2014 en Afrique de l'Ouest a été la plus grande épidémie d'Ebola jamais enregistrée. Le virus a tué plus de 11 300 personnes avant d'être déclaré terminé en 2016.

L'Organisation mondiale de la santé a déclaré une urgence de santé publique de portée internationale concernant le virus Zika, prédisant que 3 à 4 millions de personnes seraient infectées d'ici un an, car il se « propageait de manière explosive » dans les Amériques. Le Zika est la première maladie transmise par les moustiques à provoquer une anomalie congénitale. L'anomalie congénitale dévastatrice est la microcéphalie. Le virus est également associé aux fausses couches, aux mortinaissances et à d'autres déficits neurologiques. Bien qu'elles ne soient pas mortelles comme les autres épidémies, elles ont un impact important sur les générations futures lorsque moins d'enfants naissent parce que les parents ont peur du virus.


Traitements du VIH : une histoire de progrès scientifique

L'introduction de médicaments antiviraux utilisés en association est l'une des avancées les plus importantes dans l'histoire du traitement du VIH/SIDA. En utilisant plus d'un médicament à la fois, la thérapie combinée est capable de « réduire » le VIH sous plusieurs angles, de sorte que même si un médicament échoue, un autre peut continuer à supprimer la réplication virale. Mais cette avancée a été longue à faire, suivant un parcours historique de la « non thérapie » à la « monothérapie » et maintenant à la « thérapie d'association ».

Au début

A l'été 1981, Rapport hebdomadaire de mortalité et de morbidité, publié par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis, comprenait deux rapports sur l'augmentation des infections auparavant rares chez les hommes homosexuels à New York et en Californie. "Les médecins doivent être attentifs au sarcome de Kaposi, [Pneumocystis carinii] pneumonie, et d'autres infections opportunistes associées à l'immunosuppression chez les hommes homosexuels.

Bien que les progrès médicaux aient souvent semblé lents à venir, les progrès des connaissances sur le SIDA ont été à bien des égards rapides. En l'espace d'un an, des preuves épidémiologiques ont clairement montré que l'agent causal du SIDA était sexuellement transmissible et qu'il s'était particulièrement répandu dans les réseaux sexuels d'homosexuels. En l'espace de deux ans, les avancées dans le domaine alors naissant de la rétrovirologie ont permis aux chercheurs de l'Institut Pasteur de Paris d'isoler le "virus du SIDA", qui a fini par être connu sous le nom de virus de l'immunodéficience humaine ou VIH.

D'autres recherches ont progressivement déterminé les moyens précis par lesquels le VIH envahit le corps humain. Transmis de personne à personne principalement par le sang, le sperme et les sécrétions vaginales, les principales cibles du VIH sont les cellules mêmes du système immunitaire (en particulier les cellules T CD4+ et les macrophages) qui sont destinées à éliminer les agents pathogènes étrangers du corps. Après avoir pénétré dans une cellule du système immunitaire, le virus entame un processus incessant de réplication, sa seule activité et qui permet une propagation constante vers de nouvelles cellules. Dans le processus, le système immunitaire de l'organisme hôte peut être dévasté.

Alors que la plupart des virus conservent leurs informations génétiques sur des brins d'ADN, les rétrovirus comme le VIH utilisent un ARN plus simple. L'enveloppe externe du virus est constituée de glycoprotéines particulières, qui peuvent former des liaisons biochimiques avec des protéines particulières (telles que CD4) qui se trouvent à la surface de certaines cellules, notamment celles du système immunitaire. Une fois que la liaison se produit, le cycle de vie du VIH nécessite l'insertion de son propre matériel génétique dans la cellule hôte et finalement l'utilisation de trois enzymes virales importantes. La première, la transcriptase inverse, convertit l'ARN en ADN (un processus appelé "transcription inverse"). La seconde, l'intégrase, intègre l'ADN viral dans l'ADN de la cellule humaine. La troisième, la protéase, clive plus tard de nouvelles copies des protéines virales, permettant à de nouvelles particules virales de s'assembler et à ces nouveaux virus de quitter la cellule. Ces trois enzymes sont essentielles au processus de réplication virale, et la plupart des avancées dans le traitement du VIH sont venues de l'inhibition de l'activité de ces enzymes.

De la monothérapie à la thérapie combinée

En 1986, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le premier médicament antiviral zidovudine (ZDV AZT) destiné à prévenir la réplication du VIH en inhibant l'activité de l'enzyme transcriptase inverse. L'AZT fait partie d'une classe de médicaments connus sous le nom d'inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse. Après 1991, plusieurs autres analogues nucléosidiques ont été ajoutés à l'arsenal anti-VIH, tout comme une nouvelle classe de médicaments anti-VIH appelés inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse qui fonctionnent de manière similaire aux analogues nucléosidiques mais qui sont activés plus rapidement. une fois dans la circulation sanguine. Ensuite, la classe de médicaments antiviraux connus sous le nom d'inhibiteurs de protéase a été développée. du VIH.

Malgré cette prolifération d'options médicamenteuses, la thérapie antivirale standard pour les personnes infectées par le VIH entre 1986 et 1995 est restée en grande partie une "monothérapie" ou un traitement avec un seul médicament. Ces médicaments semblaient être partiellement efficaces, bien qu'il y ait une grande variation d'efficacité entre les individus.

Au cours de cette période, des progrès importants ont également été réalisés dans la compréhension du fonctionnement du VIH dans le corps. En particulier, alors que l'on croyait autrefois que les individus entr ne présentait aucun symptôme de maladie. Ainsi, l'apparition des symptômes du SIDA est maintenant connue pour être le résultat non pas d'une résurgence soudaine d'un virus latent, mais plutôt d'une lente "guerre d'usure" entre le VIH et le système immunitaire de l'hôte, ce dernier étant lentement rogné par le ancien.

La reconnaissance de la persistance de la réplication virale - avec des milliards de copies du VIH produites et détruites quotidiennement - a également permis de mieux comprendre le processus par lequel le virus devient progressivement moins sensible à des médicaments antiviraux spécifiques, un processus connu sous le nom de développement la résistance. Une telle résistance se produit généralement lorsqu'une mutation aléatoire au cours de la réplication du VIH provoque un petit changement génétique dans l'ARN du virus, le rendant ainsi moins vulnérable aux effets des médicaments antiviraux. La résistance aux médicaments peut compliquer sérieusement le traitement en rendant les médicaments moins efficaces, voire complètement inefficaces. De plus, une fois qu'un organisme a développé une résistance à un médicament, il peut également devenir résistant à d'autres médicaments de la même classe (résistance croisée) ou à un certain nombre de médicaments différents (résistance multidrogue).

De ce point de vue, on pouvait voir que la monothérapie contre le VIH était d'une utilité limitée car le VIH pouvait rapidement développer une résistance à n'importe quel médicament. Cependant, l'augmentation du nombre de classes distinctes de médicaments antiviraux a rendu possible le passage d'une monothérapie à une thérapie combinée, dans laquelle des médicaments de deux ou plusieurs classes sont utilisés simultanément. Ce passage à la thérapie combinée a eu des effets dramatiques car « essentiellement, la thérapie combinée étouffe les formes mutées du VIH avant qu'elles n'aient une chance de s'épanouir. Par exemple, dans une combinaison de ddI, d4T et indinavir, une souche de VIH naturellement résistante à la ddI sera maîtrisée par le d4T et l'indinavir, tandis qu'une souche de VIH résistante à l'indinavir sera maîtrisée par d4T et ddI" (Horn 1998). Lorsque des médicaments analogues nucléosidiques, les médicaments analogues non nucléosidiques et les inhibiteurs de protease sont utilisés de concert, ces combinaisons médicamenteuses sont appelées "thérapie antirétrovirale hautement active" ou HAART.

Le HAART a été prescrit par les médecins dans une grande variété de combinaisons et, au fil du temps, des preuves convaincantes sont apparues que des combinaisons particulières d'un inhibiteur de protéase et d'un ou deux autres médicaments peuvent avoir des effets dramatiques, réduisant la quantité de virus dans le sang, provoquant une augmentation du nombre de cellules CD4+, et conduisant à une amélioration de la santé et du bien-être et minimisant l'opportunité de nouvelles mutations qui pourraient créer des souches de VIH résistantes aux médicaments. Au début de 1997, la thérapie combinée était devenue la norme de soins pour les personnes infectées par le VIH qui ont commencé à présenter des signes d'immunosuppression significative, bien qu'aucun consensus clair n'ait émergé sur le meilleur moment pour commencer la thérapie. Cette décision doit être basée sur un équilibre entre divers facteurs, notamment la durée depuis l'infection initiale, le nombre actuel de cellules CD4 et la charge virale, le pronostic clinique, le profil des effets secondaires et la préparation psychologique et la motivation de l'individu à commencer et à adhérer au traitement.

Toujours pas un remède

Au total, le traitement simultané des personnes vivant avec le VIH avec différentes classes de médicaments antiviraux est l'une des avancées scientifiques les plus importantes de l'histoire de l'épidémie de sida. Cinq ans après son utilisation généralisée, la thérapie antivirale combinée a démontré un potentiel énorme, éliminant les craintes précoces qu'elle se révèle être une autre impasse dans le traitement de l'infection par le VIH. D'un autre côté, cependant, les thérapies combinées n'ont pas encore atteint les objectifs les plus optimistes fixés par les scientifiques, encore moins les affirmations souvent médiatisées des médias populaires. En particulier, l'élimination complète, ou « l'éradication » du VIH chez un individu infecté n'a jamais été réalisée, et peut-être ne le sera peut-être jamais parce que le VIH a la capacité de rester dormant dans certaines cellules et également d'infecter les cellules difficiles à atteindre dans le système nerveux central et d'autres parties du corps. De même, les médicaments antiviraux ont la caractéristique de permettre le développement d'une résistance totale ou partielle même après une semaine d'oubli, d'utilisation irrégulière ou de doses incomplètes, et la résistance croisée est très courante.

Néanmoins, l'impact global des thérapies combinées a été extrêmement positif. Depuis le milieu des années 90, il y a eu une baisse significative des taux de mortalité dus au SIDA aux États-Unis, ainsi que des nouveaux diagnostics de SIDA et des hospitalisations pour complications liées au VIH/SIDA.

Cette baisse des décès dus au sida a été attribuée à diverses causes, notamment l'amélioration du traitement et de la prophylaxie contre les infections opportunistes ainsi qu'une baisse épidémiologique attendue de longue date en tant que première vague de personnes infectées par le VIH dans les années 1970 ou au début des années 1980. décédé entre le début et le milieu des années 90. Cependant, l'introduction de thérapies combinées a également joué un rôle crucial dans ce déclin. En effet, les thérapies combinées ont ramené de nombreuses personnes du proverbial "au seuil de la mort", redonnant à des milliers de personnes un semblant de leur état de santé antérieur et réduisant fortement l'incidence des nouvelles infections opportunistes et cancers liés au VIH. Il semble que cette tendance à la baisse des décès se poursuive, mais comme les progrès des traitements ne sont disponibles que depuis relativement peu de temps, personne ne peut dire avec certitude quels seront les effets à long terme de ces traitements. L'utilisation à long terme d'antiviraux peut offrir une fenêtre d'opportunité pour les thérapies de stimulation immunitaire et peut-être même la restauration d'un fonctionnement immunologique normal. D'un autre côté, l'utilisation continue de ces médicaments puissants et toxiques présente ses propres facteurs de complication, notamment des dommages aux organes vitaux tels que le foie, les reins et le cœur.

Une autre mesure, plus subtile, de l'influence des thérapies combinées a été rendue possible par de nouveaux tests tels que la réaction en chaîne par polymérase (PCR) et l'ADN ramifié (ADNb) qui mesurent la charge virale, ou le nombre de copies d'ARN viral circulant dans le sang. . Auparavant, les cliniciens étaient obligés de se fier au nombre de cellules CD4+ comme principal "marqueur de substitution" pour l'efficacité du traitement antiviral. Aujourd'hui, cependant, la charge virale s'est avérée plus fiable dans le suivi du traitement et a également été associée à la progression de la maladie à VIH : en général, plus la charge virale est élevée, plus la progression de la maladie est rapide. En bref, alors que la numération des cellules CD4+ peut aider à diagnostiquer l'état actuel du patient, la numération des cellules CD4+ et la charge virale combinées peuvent aider à former un meilleur pronostic des résultats futurs probables.

Les tests de charge virale sont utilisés pour surveiller le succès du traitement et pour suggérer quand une thérapie combinée particulière ne fonctionne pas. Un traitement réussi conduit souvent à une lecture de la charge virale "en dessous du niveau de détection" (anciennement, et quelque peu confuse, appelée "indétectable"), indiquant que la concentration de VIH dans le sang est trop faible pour être détectée à l'aide d'un test particulier. Selon le dosage, cela peut aller de moins de 500 à moins de 40 copies d'ARN viral par millilitre de plasma. Bien qu'une charge virale inférieure au niveau de détection soit une affirmation de bonne santé, cela ne signifie absolument pas que le sang est exempt de virus ou que la charge virale restera faible au fil du temps. De plus, des études ont montré que les personnes dont la charge virale est inférieure au niveau de détection dans le sang peuvent avoir un virus dans le sperme ou les sécrétions vaginales, ce qui signifie qu'elles restent potentiellement infectieuses.

Lorsque le VIH développe une résistance à un médicament ou à une combinaison particulière, on dit que le virus « fait une percée » et la charge virale commence à augmenter. À ce stade, le fournisseur recommande généralement un nouvel ensemble de médicaments antiviraux. Le choix de la nouvelle combinaison est une question complexe car les problèmes de résistance croisée doivent être pris en compte. Ainsi, bien que le changement soit possible, le nombre de fois qu'un changement de régime peut être effectué est limité, et le potentiel d'épuiser ces options limitées rend de nombreuses personnes réticentes à changer de médicament.

L'état post-Vancouver du traitement combiné

Dans l'ensemble, pour les personnes vivant avec le VIH, ainsi que pour les professionnels travaillant avec elles, les nouvelles sur l'efficacité des thérapies combinées qui ont émergé en 1996, en particulier lors de la conférence internationale sur le sida à Vancouver cette année-là, étaient encourageantes mais aussi déroutantes. Pendant et après la conférence, les reportages des médias grand public ont donné l'impression qu'un remède total avait été découvert.

Après la conférence, une vague de couverture médiatique a suggéré la fin de l'épidémie. Un article d'Andrew Sullivan dans le Le magazine du New York Times s'intitulait "When Plagues End: Notes on the Twilight of an Epidemic", un titre trop optimiste qui reflétait les tensions entourant les progrès du traitement. Il semblait enfin y avoir une raison d'espérer que la maladie du VIH deviendrait une maladie chronique et gérable pour plus d'une petite minorité de personnes infectées. Pourtant, proclamer que nous entrions dans le « crépuscule de l'épidémie » a donné de faux espoirs, est et était trompeur (surtout pour les personnes sans aucun accès au traitement). Bien que la thérapie combinée n'élimine pas le VIH de l'organisme, le virus ne développe que lentement une résistance aux médicaments chez les personnes qui suivent un schéma thérapeutique strict. Cela signifie que les personnes qui bénéficient d'une thérapie combinée ne peuvent pas interrompre en toute sécurité leur calendrier strict de médicaments sans subir un rebond de l'activité virale. (Cependant, des recherches sont actuellement en cours sur l'utilisation d'"interruptions de traitement stratégiques", qui permettraient aux personnes de manquer des doses.)

Deux études publiées dans la revue Science, a montré que même si le virus se cachait dans le système immunitaire des patients sous trithérapie, il occupait très peu de cellules et même après deux ans de thérapie, il n'avait pas développé de résistance aux médicaments. Le Dr David Ho du Aaron Diamond Center de New York a déclaré : "Cette nouvelle devrait être une motivation pour les patients à continuer et à adhérer étroitement à leur régime." plusieurs années de traitement, le virus était encore compétent, c'est-à-dire capable de provoquer une infection généralisée en l'absence d'un traitement médicamenteux efficace. Ces résultats soutiennent l'idée que le traitement semble devoir durer toute la vie.

Steven Deeks, de l'Université de Californie à San Francisco, a décrit l'échec médicamenteux comme se produisant le plus souvent chez les patients devenus résistants aux médicaments à la suite d'un traitement antérieur ou qui n'ont pas respecté les schémas posologiques. Deeks a poursuivi en expliquant que ces études « appuient l'observation selon laquelle chez les patients qui n'ont jamais pris de médicaments antiviraux auparavant et qui prennent la combinaison comme indiqué, 80 % à 90 % se portent bien. »

Au début de 1999, l'euphorie générale -- ainsi que le sensationnalisme et l'optimisme excessif -- qui ont suivi la conférence de Vancouver avaient considérablement diminué. "Pour de nombreuses personnes, les inhibiteurs de protéase sont désormais une "vieille nouvelle"", a déclaré Alan Berkman, un clinicien du VIH à New York, à propos de l'attitude de nombreux patients à la fin de 1998. "Au début, il y avait tous ces exemples dramatiques de personnes en hausse de leurs lits de mort, mais c'était il y a déjà longtemps. Dans l'intervalle, les gens ont constaté que ces médicaments ne sont pas un « remède miracle » et qu'ils peuvent être difficiles à prendre. Une grande partie du scepticisme à l'égard du système médical est revenue parmi de nombreux patients, bien qu'il soit toujours reconnu que les antirétroviraux peuvent aider les personnes vivant avec le VIH à rester en bonne santé plus longtemps.»

L'état d'esprit identifié par Berkman s'est reflété lors de la première Conférence internationale sur le sida post-Vancouver qui s'est tenue à Genève, en Suisse, en juillet 1998. Là où Vancouver a montré le potentiel révolutionnaire du nouveau paradigme de traitement, la conférence de Genève s'est concentrée sur de petites étapes progressives et une analyse minutieuse des données existantes sur les thérapies combinées. Genève a couvert un certain nombre de thèmes majeurs, notamment l'activité virale et les mécanismes de l'éradication virale, le renforcement et la reconstruction du système immunitaire, la résistance aux médicaments, les nouveaux traitements, les schémas thérapeutiques plus simples, les stratégies d'utilisation et d'adhésion aux médicaments antiviraux, les effets secondaires à long terme, et la transmission périnatale. Dans presque tous les domaines, il y avait des preuves que la thérapie combinée continue d'être efficace au fil du temps, mais que les médicaments ne fonctionnent pas pour tout le monde, et personne ne pouvait dire combien de temps l'effet bénéfique du traitement pouvait être attendu. En outre, une grande attention a été accordée aux problèmes des effets secondaires des médicaments et au défi de l'adhésion à des régimes antiviraux exigeants.

L'histoire des traitements contre le VIH est en constante évolution. Même si les thérapies actuelles ont démontré à la fois une puissance énorme et des limites distinctes, de nouvelles générations de traitements sont en cours de développement.

Psychothérapeute Michael Shernoff, M.S.W., et Corps Positif Éditeur Raymond A. Smith, Ph.D. sont co-auteurs de Traitement du VIH : Aspects de la santé mentale de la thérapie antivirale (AIDS Health Project, University of California, San Francisco, 2000) dont cet article a été adapté.

Les références

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Grady, D. (1997). AIDS virus hides out but doesn't turn resistant. Le New York Times, November 14.


Risk factors

Behaviours and conditions that put individuals at greater risk of contracting HIV include:

  • having unprotected anal or vaginal sex
  • having another sexually transmitted infection (STI) such as syphilis, herpes, chlamydia, gonorrhoea and bacterial vaginosis
  • sharing contaminated needles, syringes and other injecting equipment and drug solutions when injecting drugs
  • receiving unsafe injections, blood transfusions and tissue transplantation, and medical procedures that involve unsterile cutting or piercing and
  • experiencing accidental needle stick injuries, including among health workers

AIDS, Spanish Flu, the PLAGUE? Just how deadly is the coronavirus compared to history’s WORST pandemics?

In a highly interconnected and globalized world, humanity is increasingly susceptible to outbreaks of disease. Recent decades have seen a slew of infectious illnesses spiral into epidemics and leave a trail of destruction in their wake.

Swine flu has claimed over half a million lives since it crossed over to humans in 2009 The West Africa ebola outbreak killed more than 11,000 people, and SARS, Bird flu and Mad Cow Disease also racked up hundreds of deaths and proved to be major causes for concern around the world.

Now people are gripped by fears of the deadly Coronavirus, which has infected over 17,000 and killed over 360 people in China alone. The virus has also spread to at least 20 other countries. While the situation is dire, it is important to put it in context.

Here, RT.com examines some of the deadliest pandemics in human history.

HIV/AIDS (25 million killed) 1981-2012

HIV/AIDS was first identified in the Democratic Republic of the Congo all the way back in 1976. The outbreak began in earnest in the early 80s, and it has remained one of the biggest scourges humanity has faced in recent decades. Nearly 25 million of the 65 million people infected during the pandemic died by the early 2000s, with 2.8 million people dying of AIDS in 2005 alone.

Both prevention and treatment for HIV infection have both vastly improved in the intervening years. According to the UN, some 37.9 million people were living with HIV by the end of 2018, of which 24.5 million were accessing antiretroviral therapy.

Asian Flu (2 million killed) 1956 - 1958

The Asian Flu virus originated in China in early 1956 before eventually spreading to Singapore, Hong Kong and the US. Though there are varying statistics for the exact death toll, World Health Organization data indicates that it claimed the lives of some two million people during its two-year rampage. Nearly 70,000 of the victims were in the US alone.

Research suggests the virus is a mixed species strain made up of avian flu and human flu viruses. Some scientists say the disease originated from a mutation in wild ducks that combined with a pre-existing human strain.

Spanish Flu (20 - 50 million killed) 1918

Arguably one of the worst pandemics to ever hit humanity, the Spanish Flu outbreak of 1918 spread from Asia, to Europe and North America, and even reached the Arctic and several remote Pacific islands.

Over 500,000,000 people were infected and between 20-50,000,000 people died before the pandemic ended in December 1920. Some researchers have estimated that the disease actually claimed 100,000,000 lives, which was roughly three to five percent of the Earth's population at the time.

What separated the flu from other influenza outbreaks was its unusual mortality pattern, which saw it strike down completely healthy young adults.

Black Death (75 - 200 million killed) 1346 - 1353

Perhaps the best known pandemic to ever hit humanity, the Black Death, racked up an obscenely high death toll of between 75 and 200 million people.

The plague completely devastated Europe, Africa and Asia, jumping continents via fleas living on rats that often travelled on merchant ships. In the seven years the Black Death lasted it killed between 30 and 60 percent of Europe's population.

Plague of Justinian (25 million killed) 541 - 542

A lesser-known pandemic, the plague of Justinian, afflicted the Byzantine Empire and is estimated to have cut Europe's population in half in just 12 months. Roughly 40 percent of Constantinople's population were killed and, at its height, the pandemic is believed to have killed an estimated 5,000 people per day.

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7 Worst Killer Plagues in history

Smallpox (also known by the Latin names Variola or Variola vera) is a contagious disease unique to humans. Smallpox is caused by either of two virus variants named Variola major and Variola minor. The deadlier form, V. major, has a mortality rate of 30–35%, while V. minor causes a milder form of disease called alastrim and kills

1% of its victims. Long-term side-effects for survivors include the characteristic skin scars. Occasional side effects include blindness due to corneal ulcerations and infertility in male survivors.

Smallpox killed an estimated 60 million Europeans, including five reigning European monarchs, in the 18th century alone. Up to 30% of those infected, including 80% of the children under 5 years of age, died from the disease, and one third of the survivors became blind.

As for the Americas, after the first contacts with Europeans and Africans, some believe that the death of 90 to 95 percent of the native population of the New World was caused by Old World diseases. It is suspected that smallpox was the chief culprit and responsible for killing nearly all of the native inhabitants of the Americas. In Mexico, when the Aztecs rose up in rebellion against Cortés, outnumbered, the Spanish were forced to flee. In the fighting, a Spanish soldier carrying smallpox died. After the battle, the Aztecs contracted the virus from the invaders’ bodies. When Cortes returned to the capital, smallpox had devastated the Aztec population. It killed most of the Aztec army, the emperor, and 25% of the overall population. Cortés then easily defeated the Aztecs and entered Tenochtitlán, where he found that smallpox had killed more Aztecs than had the cannons.

Smallpox was responsible for an estimated 300–500 million deaths in the 20th century. As recently as 1967, the World Health Organization (WHO) estimated that 15 million people contracted the disease and that two million died in that year. After successful vaccination campaigns throughout the 19th and 20th centuries, the WHO certified the eradication of smallpox in 1979. To this day, smallpox is the only human infectious disease to have been completely eradicated from nature.

2 Spanish Flu (1918 – 1919):Killed 50 to 100 million people worldwide in less than 2 years

In 1918 and 1919, the Spanish Flu pandemic killed more people than Hitler, nuclear weapons and all the terrorists of history combined. (A pandemic is an epidemic that breaks out on a global scale.) Spanish influenza was a more severe version of your typical flu, with the usual sore throat, headaches and fever. However, in many patients, the disease quickly progressed to something much worse than the sniffles. Extreme chills and fatigue were often accompanied by fluid in the lungs. One doctor treating the infected described a grim scene: “The faces wear a bluish cast a cough brings up the blood-stained sputum. In the morning, the dead bodies are stacked about the morgue like cordwood.”

If the flu passed the stage of being a minor inconvenience, the patient was usually doomed. There is no cure for the influenza virus, even today. All doctors could do was try to make the patients comfortable, which was a good trick since their lungs filled with fluid and they were wracked with unbearable coughing. The “bluish cast” of victims’ faces eventually turned brown or purple and their feet turned black. The lucky ones simply drowned in their own lungs. The unlucky ones developed bacterial pneumonia as an agonizing secondary infection. Since antibiotics hadn’t been invented yet, this too was essentially untreatable. The pandemic came and went like a flash. Between the speed of the outbreak and military censorship of the news during World War I, hardly anyone in the United States knew that a quarter of the nation’s population — and a billion people worldwide — had been infected with the deadly disease. More than half a million died in the U.S. alone worldwide, more than 50 million.

3 Black Death (1340 – 1771):Killed 75 million people worldwide

The Black Death, or The Black Plague, was one of the most deadly pandemics in human history. It began in South-western or Central Asia and spread to Europe by the late 1340s. The total number of deaths worldwide from the pandemic is estimated at 75 million people there were an estimated 20 million deaths in Europe alone. The Black Death is estimated to have killed between a third and two-thirds of Europe’s population.

The three forms of plague brought an array of signs and symptoms to those infected. Bubonic plague refers to the painful lymph node swellings called buboes, mostly found around the base of the neck, and in the armpits and groin. The septicaemic plague is a form of blood poisoning, and pneumonic plague is an airborne plague that attacks the lungs before the rest of the body. The classic sign of bubonic plague was the appearance of buboes in the groin, the neck and armpits, which oozed pus and bled. Victims underwent damage to the skin and underlying tissue, until they were covered in dark blotches. Most victims died within four to seven days after infection. When the plague reached Europe, it first struck port cities and then followed the trade routes, both by sea and land. The bubonic plague was the most commonly seen form during the Black Death, with a mortality rate of thirty to seventy-five percent and symptoms including fever of 38 – 41 °C (101-105 °F), headaches, painful aching joints, nausea and vomiting, and a general feeling of malaise. Of those who contracted the bubonic plague, 4 out of 5 died within eight days. Pneumonic plague was the second most commonly seen form during the Black Death, with a mortality rate of ninety to ninety-five percent.

The same disease is thought to have returned to Europe every generation with varying virulence and mortalities until the 1700s. During this period, more than 100 plague epidemics swept across Europe. On its return in 1603, the plague killed 38,000 Londoners. Other notable 17th century outbreaks were the Italian Plague of 1629-1631, the Great Plague of Seville (1647-1652), the Great Plague of London (1665–1666), the Great Plague of Vienna (1679). There is some controversy over the identity of the disease, but in its virulent form, after the Great Plague of Marseille in 1720–1722 and the 1771 plague in Moscow it seems to have disappeared from Europe in the 18th century. The fourteenth-century eruption of the Black Death had a drastic effect on Europe’s population, irrevocably changing Europe’s social structure. It was a serious blow to the Roman Catholic Church and resulted in widespread persecution of minorities such as Jews, foreigners, beggars and lepers. The uncertainty of daily survival created a general mood of morbidity influencing people to “live for the moment”, as illustrated by Giovanni Boccaccio in The Decameron (1353).

4 Malaria (1600 – today):Kills about 2 million people per year

Malaria causes about 400–900 million cases of fever and approximately one to three million deaths annually — this represents at least one death every 30 seconds. The vast majority of cases occur in children under the age of 5 years pregnant women are also especially vulnerable. Despite efforts to reduce transmission and increase treatment, there has been little change in which areas are at risk of this disease since 1992. Indeed, if the prevalence of malaria stays on its present upwards course, the death rate could double in the next twenty years. Precise statistics are unknown because many cases occur in rural areas where people do not have access to hospitals or the means to afford health care. Consequently, the majority of cases are undocumented.

Malaria is one of the most common infectious diseases and an enormous public-health problem. It’s parasites are transmitted by female Anopheles mosquitoes. The parasites multiply within red blood cells, causing symptoms that include symptoms of anemia (light headedness, shortness of breath, tachycardia etc.), as well as other general symptoms such as fever, chills, nausea, flu-like illness, and in severe cases, coma and death. The disease is caused by protozoan parasites of the genus Plasmodium. It is widespread in tropical and subtropical regions, including parts of the Americas, Asia, and Africa.

5 AIDS (1981 – today):Killed 25 million people worldwide

Acquired Immune Deficiency Syndrome (AIDS) has led to the deaths of more than 25 million people since it was first recognized in 1981, making it one of the most destructive epidemics in recorded history. Despite recent improved access to antiretroviral treatment and care in many regions of the world, the AIDS epidemic claimed approximately 3.1 million (between 2.8 and 3.6 million) lives in 2005 (an average of 8,500 per day), of which 570,000 were children. UNAIDS and the WHO estimate that the total number of people living with the human immunodeficiency virus (HIV) has reached its highest level. There are an estimated 40.3 million (estimated range between 36.7 and 45.3 million) people now living with HIV. Moreover, almost 5 million people have been estimated to have been infected with HIV in 2005 alone.

The pandemic is not homogeneous within regions with some countries more afflicted than others. Even at the country level there are wide variations in infection levels between different areas. The number of people living with HIV continues to rise in most parts of the world, despite strenuous prevention strategies. Sub-Saharan Africa remains by far the worst-affected region, with 23.8 million to 28.9 million people living with HIV at the end of 2005, 1 million more than in 2003. Sixty-four percent of all people living with HIV are in sub-Saharan Africa, as are more than 77% of all women living with HIV. South & South East Asia are second most affected with 15%.

The key facts surrounding this origin of AIDS are currently unknown, particularly where and when the pandemic began, though it is said that it originated from the apes in Africa.

6 Cholera (1817 – today):8 pandemics hundreds of thousands killed worldwide

In the 19th century, Cholera became the world’s first truly global disease in a series of epidemics that proved to be a watershed for the history of plumbing. Festering along the Ganges River in India for centuries, the disease broke out in Calcutta in 1817 with grand – scale results. When the festival was over, they carried cholera back to their homes in other parts of India. There is no reliable evidence of how many Indians perished during that epidemic, but the British army counted 10,000 fatalities among its imperial troops. Based on those numbers,, it’s almost certain that at least hundreds of thousands of natives must have fallen victim across that vast land. Cholera sailed from port to port, the germ making headway in contaminated kegs of water or in the excrement of infected victims, and transmitted by travelers. The world was getting smaller thanks to steam-powered trains and ships, but living conditions were slow to improve. By 1827 cholera had become the most feared disease of the century.

The major cholera pandemics are generally listed as: First: 1817-1823, Second: 1829-1851, Third: 1852-1859, Fourth: 1863-1879, Fifth: 1881-1896, Sixth: 1899-1923: Seventh: 1961- 1970, and some would argue that we are in the Eighth: 1991 to the present. Each pandemic, save the last, was accompanied by many thousands of deaths. As recently as 1947, 20,500 of 30,000 people infected in Egypt died. Despite modern medicine, cholera remains an efficient killer.

7 Typhus (430 BC? – today):Killed 3 million people between 1918 and 1922 alone, and most of Napoleon’s soldiers on Russia

Typhus is any one of several similar diseases caused by louse-borne bacteria. The name comes from the Greek typhos, meaning smoky or lazy, describing the state of mind of those affected with typhus. Rickettsia is endemic in rodent hosts, including mice and rats, and spreads to humans through mites, fleas and body lice. The arthropod vector flourishes under conditions of poor hygiene, such as those found in prisons or refugee camps, amongst the homeless, or until the middle of the 20th century, in armies in the field.

The first description of typhus was probably given in 1083 at a convent near Salerno, Italy. Before a vaccine was developed in World War II, typhus was a devastating disease for humans and has been responsible for a number of epidemics throughout history. During the second year of the Peloponnesian War (430 BC), the city-state of Athens in ancient Greece was hit by a devastating epidemic, known as the Plague of Athens, which killed, among others, Pericles and his two elder sons. The plague returned twice more, in 429 BC and in the winter of 427/6 BC. Epidemic typhus is one of the strongest candidates for the cause of this disease outbreak, supported by both medical and scholarly opinions. Epidemics occurred throughout Europe from the 16th to the 19th centuries, and occurred during the English Civil War, the Thirty Years’ War and the Napoleonic Wars. During Napoleon’s retreat from Moscow in 1812, more French soldiers died of typhus than were killed by the Russians. A major epidemic occurred in Ireland between 1816-19, and again in the late 1830s, and yet another major typhus epidemic occurred during the Great Irish Famine between 1846 and 1849.

In America, a typhus epidemic killed the son of Franklin Pierce in Concord, New Hampshire in 1843 and struck in Philadelphia in 1837. Several epidemics occurred in Baltimore, Memphis and Washington DC between 1865 and 1873. During World War I typhus caused three million deaths in Russia and more in Poland and Romania. De-lousing stations were established for troops on the Western front but the disease ravaged the armies of the Eastern front, with over 150,000 dying in Serbia alone. Fatalities were generally between 10 to 40 percent of those infected, and the disease was a major cause of death for those nursing the sick. Following the development of a vaccine during World War II epidemics occur only in Eastern Europe, the Middle East and parts of Africa.


How To Demand A Medical Breakthrough: Lessons From The AIDS Fight

AIDS activist group ACT UP organized numerous protests on Wall Street in the 1980s. The group's tactics helped speed the process of finding an effective treatment for AIDS.

In the summer of 1985, Mike Petrelis was savoring life as young, openly gay man in New York City. He'd landed a cool job working for a film publicist who mostly handled foreign art films. He'd found an affordable apartment — not far from the gay mecca of Greenwich Village.

Then one day, Petrelis noticed a sort of blotch on his arm.

He went to a doctor, who ran a new kind of test, and gave Petrelis the verdict: "You have AIDS."

"He was saying that if I was going to be lucky I'd have six months to maybe two years of life left," recalls Petrelis.

Petrelis says he broke down crying. The doctor said he'd give Petrelis a moment to be alone, pull himself together.

And sitting in that pristine exam room, Petrelis made his first act of protest: "I took out a cigarette."

This story is part of a series from NPR's Science desk called "The Other Side of Anger." There's no question we are in angry times. It's in our politics, our schools and homes. Anger can be a destructive emotion but it can also be a positive force.

Join NPR in our exploration of anger and what we can learn from this powerful emotion. Read and listen to stories in the series here.

He did it precisely because he knew it was forbidden.

"I was so mad with hearing this news — so angry at the doctor — I thought the one best way to protest would be to light up a cigarette and just smoke it with as much pleasure as I could find," he says.

But in the months that followed Petrelis soon shifted the focus of his rage, as he began to learn just how little the government and medical establishment had done to address a crisis that, at the time, mostly afflicted gay men. This was four years after AIDS first made headlines. More than 6,000 Americans had already died. Yet the budget for AIDS research was a fraction of what the U.S. government spent on diseases that were far less threatening. President Ronald Reagan had yet to even say the word AIDS in public. And only one private pharmaceutical company was seriously pursuing a treatment.

"I mean, my anger just knew no limits," says Petrelis.

The Picture Show

The Photo That Changed The Face Of AIDS

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What We've Learned Treating People With HIV Can Make Care Better For Us All

Over the next decade, this rage would drive not just Petrelis but thousands of gay men and their supporters to form one of the most influential patient advocacy groups in history.

They called themselves AIDS Coalition to Unleash Power — or ACT UP. And they ultimately forced the government and the scientific community to fundamentally change the way medical research is conducted — paving the way for the discovery of a treatment that today keeps alive an estimated half-million HIV-positive Americans and millions more worldwide.

But as central as anger was to ACT UP's success, it would also prove a force for division.

"It was a war zone"

All this was unimaginable to Petrelis back in 1985. As furious as he was with the government, he was just as indignant that so few other gay men around him seemed to echo his rage.

"I just thought because I was so angry that there should have been more angry people," he recalls.

The gay and lesbian community had created a dynamic network of self-help groups in response to the crisis. But their focus was on providing comfort to the sick: buddies to take you to hospital, lawyers to help you write your will.

Petrelis remembers exploding at one of them: "I don't want to write my will! I want a cure!"

One of the recruits to those self-help groups was a young lawyer named David Barr. Back then he felt too overwhelmed to give much thought to asserting his anger.

All around him fellow gay men were suddenly falling sick with horrific symptoms — skin cancer, extreme weight loss, incontinence. Hospitals were turning them away. Employers were denying them benefits.

"It was a war zone," Barr recalls. So at first his overriding feeling was, "I don't have time to go yell at politicians. I've got to diaper somebody. I've got to create a legal services program to keep people from being evicted."

But Barr was also starting to grow restless. The work he was doing to set up support systems felt vital.

"But it was never satisfying," he says. "Because whatever help we were providing was really temporary. We lost everybody."

Boiling over

By early 1987, with the U.S. death toll topping 40,000 and worldwide HIV infections reaching 5 to 10 million, the threat was starting to feel apocalyptic. The gay community's mounting frustration finally boiled over in an explosive show of anger.

Hundreds of gay men and their supporters took to New York City's streets to vent their fury — first with a demonstration on Wall Street. Then a protest at city hall. Then an even bigger showdown on Wall Street.

Barr and Petrelis had been to gay rights demonstrations before — pride rallies, candlelight vigils for people who had died of AIDS. But this time, says Petrelis, "something felt different."

People weren't just chanting or carrying signs. They were blocking traffic with their bodies.

At the second Wall Street action, "over a hundred people got arrested," Barr says. Many of them were people who had never contemplated civil disobedience before.

"It was such a terrific feeling to be arrested with my yoga teacher," Petrelis recalls with a chuckle.

And it was profoundly affirming. "All those men and women screaming at the top of their lungs — I felt they were taking my anger and putting it out there to the world."

For Barr, participating in the outpouring was galvanizing.

"Rallying together and expressing our anger was a really good replacement for just feeling scared all the time," he says.

"It felt powerful. And it gave us a way of saying, 'OK, we've got to do something more than just buy people groceries, and take them to the hospital, and plan memorial services.' The anger is what helped us fight of a sense of hopelessness."

Soon the group — which the New York demonstrators named ACT UP at an early planning meeting — was going national, with thousands of people across the country staging similar actions.

Getting strategic

ACT UP quickly made its name with tactics that were unapologetically confrontational, says David France, the author of a history of AIDS activism called How to Survive a Plague, as well as a 2012 documentary by the same name.

"ACT UP's ethos was that they had united in anger," he says.

"They would storm people's offices with fake blood and cover people's computers with [it]," he says. "They locked themselves to politicians' desks. At one point, they barged into a meeting of a pharmaceutical company and turned over the shrimp cocktail tables."

Demonstrators from the organization ACT UP protest in front of the headquarters of the Food and Drug Administration. The FDA opened up access to experimental drugs soon after. J. Scott Applewhite/AP masquer la légende

This made them extremely intimidating. "They were no longer invisible sufferers of a disease. They were terrifying sufferers of a disease," says France.

But initially, says France, "the actions had the air of purposeless anger."

That changed when ACT UP began to deploy its anger strategically.

Barr says the demonstrations started off as a simple release: "We were angry and we needed to express ourselves."

But in doing so, he says, "we began to realize, 'Oh, this is a tactic that we can put to good use.' "

So they took it upon themselves to figure out the specific roadblocks in government policy and clinical trials that stood in the way of what ACT UP wanted most: a cure. Then they unleashed their rage to force the decision-makers to hear ACT UP's solutions.

They kicked off the approach at a government building in suburban Maryland.

"Our goal was to seize control of the FDA," says Barr.

ACT UP wanted the Food and Drug Administration to give AIDS patients access to an experimental drug. The FDA wouldn't even discuss it.

So hundreds of activists converged on the FDA's headquarters.

"One group were wearing lab coats that were stained with bloody hands," recalls Barr. "Other people brought tombstones that they made and lied down in front of the building and held up the tombstones: 'Dead from FDA red tape.' "

The activists advanced in rows, blocking the entrances. The demonstration made national news.

Within days the FDA agreed to meet. In a couple months, officials opened up the policy on access to experimental drugs.

France says the two prongs of ACT UP's strategy were equally important. The aggressive protests got them a foot in the door, but it wouldn't have made a difference if they hadn't done the homework needed to offer insightful and viable proposals once they did get a meeting.

"What made this work was not just the anger. But the anger coupled with the intelligence," says France.

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Halting U.S. HIV Epidemic By 2030: Difficult But Doable

ACT UP came to call this approach its "inside-outside strategy." And they deployed it over and over again — with the National Institutes of Health, and then with pharmaceutical companies, eventually becoming full partners with key scientists.

The upshot of all this: "What they were able to revolutionize was really the very way that drugs are identified and tested," says France.

This included scrapping the prevailing practice of testing drugs on a small number of people over a long period of time in favor of testing a huge sample of people over a much shorter period — significantly speeding up the time it took to conduct drug trials.

December 1989: At left, members of ACT UP mount a protest outside St. Patrick's Cathedral in New York. At right, activist Michael Petrelis inside the cathedral shouts "Stop killing us!" in the middle of the service. Images from the documentary "How to Survive a Plague" by David France masquer la légende

Similarly, ACT UP insisted that the researchers and pharmaceutical companies that were searching for a cure for AIDS also research treatments for the opportunistic infections that were killing off AIDS patients while they waited for a cure.

In the process, says France, "ACT UP created a model for patient advocacy within the research system that never existed before."

Today it seems natural that people suffering from a disease — whether that's breast cancer or diabetes — should have a voice in how it is researched and treated. But France says this was decidedly not the norm before ACT UP.

In 1996, scientists finally did find the treatment that would keep people alive. France says while scientists would probably have made the discovery eventually, there's "no question" ACT UP made it happen sooner.

But an organization that uses anger as a tool also faces a challenge. Once you get people to tap into their rage — it's hard to control it.

"Stop killing us!"

That contradiction came to a head for ACT UP one Sunday in December of 1989 at Manhattan's St. Patrick's Cathedral.

Outside the church, ACT UP was staging a massive demonstration to call out Archbishop John O'Connor for opposing the use of condoms.

Petrelis was part of a smaller group that decided to take the protest inside — to the mass.

He'd been raised Roman Catholic and had a lot of unresolved feelings toward the church.

"You know condemning me as gay, just all that Catholic guilt I had been raised with," he says.

They didn't want to disrespect parishioners, so the plan was to wait for O'Connor to begin his sermon, interrupt by reading a quick statement, then turn their backs on him in silent protest.

But as Petrelis watched his fellow activists begin, he says something inside of him stirred: "I felt there was just not enough anger that could be heard."

Petrelis had a whistle with him — the kind for calling for help when you're being attacked. He started blowing it.

"Loudly," he recalls, "I stood up on the pew literally blowing the whistle on centuries of horrible treatment by the church toward gays and towards women."

Even that didn't feel like enough. Petrelis pointed his finger at the archbishop: "I started screaming, 'Stop killing us! Archbishop O'Connor, Stop killing us!' "

France's documentary includes footage of the moment — Petrelis standing on the pew, other activists taking up the chant "Stop it! Stop it!" Still more leaping into the aisle and laying on the floor as police march in to cart them off.

O'Connor continued the service. An activist lined up for communion, then took the wafer the priest had given him, and crumpled it.

The aftermath

David Barr had opposed this protest. The result confirmed his fears.

"The next day the story on the front pages of the newspapers was not, 'Look at all these horrible HIV policies the church is promoting.' It was, 'Gay guy spits body of Christ out on the floor.' "

Barr was part of a contingent within ACT UP that felt the time had come for a new phase. He believed ACT UP's inside-outside strategy had largely succeeded. Top policy makers and scientists were now giving ACT UP's proposals a respectful hearing.

But AIDS activists had not yet convinced the political class to mobilize the full resources of the federal government behind the search for a cure. For that, ACT UP would need to build this into a movement of not thousands but hundreds of thousands — the kind that sways elections. And this would require reaching out to all sorts of other groups affected by AIDS, such as Latinos — who are Catholic.

"I just remember my first thought being, well that's the end of our coalition building with the Latino community," Barr says. "That's it. Nobody's going to talk to us."

ACT UP continued to mount demonstrations — there are active chapters of the organization to this day. But to Barr it marked the beginning of the end of ACT UP's effectiveness.

"It was a turning point where venting one's anger took precedent over political strategy," he says.

Within a year Barr and many others who had been central to the organization's meetings with top researchers had parted ways — splitting off into groups with a more traditional style of lobbying and politicking.

As for Petrelis, he has no regrets.

In general, he disputes the notion that ACT UP became less strategic and effective from that point on. And while he concedes, what happened at St. Patrick's Cathedral was unplanned and not in service of any tactical objective, he argues in the broader scheme it was deeply necessary.

"It was a catharsis finally happening," he says.

And not just for the activists in the cathedral, he says. Petrelis has been in movie theaters when David France's documentary has been shown.

When that scene comes on — of his younger self screaming at the archbishop — "people stand up," he says, "and they applaud me."


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